Grazie all’impegno e alla tenacia dei genitori, il piccolo Domenico Russo testimonial della StraPapà 2019 può far conoscere la sua storia attraverso l’attività dell’associazione “Dodò” costituita alcuni anni fa.
L’Associazione “Dodò” si dedica alla conoscenza e alla lotta nei confronti della distrofia muscolare da deficit di merosina e nasce dall’esigenza di porre l’attenzione su una patologia definita una rara tra le rare, ed essendo tale, ancora priva di una cura e di uno studio specifico.
L’Associazione ha come scopo l’elaborazione, la promozione e la realizzazione di progetti di solidarietà sociale:
– promuovere e diffondere la comunicazione e l’informazione, sia sociale che sanitaria, sulla sofferenza di malattie neuromuscolari, in particolare sulla distrofia muscolare da deficit di merosina;
– promuovere la condivisione degli strumenti di supporto ai pazienti e alle loro famiglie;
– finanziare la ricerca per trovare una cura della malattia, salvare la vita ai pazienti e rendere più vivibili le loro condizioni e quelle dei familiari mediante eventi di raccolte fondi;
– fornire consulenza e supporto psicologico alle famiglie, per favorire l’approccio con la patologia e ridurre il disagio psicologico ad essa correlato, favorendo l’integrazione tra il sostegno psicologico e le terapie farmacologiche;
– sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi istituzionali competenti sui problemi logistico- assistenziali delle suddette malattie;
– favorire l’inserimento nel contesto sociale (scuola, attività sociali, sportive e ricreative) dei malati, promuovendo l’organizzazione di attività culturali, sportive e ludico-ricreative (centri estivi, laboratori creativi, corsi di musica ecc) anche in collaborazione con enti e/o con organi pubblici e privati. L’Associazione Dodò prende il nome da Domenico, affetto da distrofia muscolare da deficit di merosina. La StraPapà lo ha conosciuto: è un bimbo molto vivace, attento e gioioso. Dalla nascita è affetto da questa patologia e non ha mai camminato. Domenico ha partecipato agli eventi dell’associazione ed è stato anche ospite nel corso della maratona televisiva di RAI1 per la raccolta fondi a sostegno dell’attività della Fondazione Telethon.
Sarà presente con noi durante la conferenza stampa di giorno 14 e ci auguriamo anche nel corso dell’evento.
Tutte le informazioni sull’attività dell’associazione sono consultabili su associazionedodo.com